GRUPOS DE CELÍACOS DE TODO EL PAÍS RECLAMARON FRENTE A LA PRESIDENCIA DE LA REPÚBLICA
Nota a María Laura Lacuague, 1º de agosto de 2018.

CELIACOS.jpg

La Unión de Grupos Celíacos de Uruguay, integrada por más de 18 grupos de 14 departamentos se movilizaron ésta tarde a las 17 horas en Plaza Independencia, frente a Torre Ejecutiva para solicitar “rotulación” de los alimentos libres o no de gluten, rebaja en los precios de los alimentos inocuos, y particularmente que el Gobierno adopte una posición de mayor sensibilidad con éste tema, dijo María Laura Lacuague.
Los medicamentos para los celíacos no existen; su medicamento más efectivo son los alimentos inocuos, libres de gluten.
Los que sigue es la transcripción de la conversación mantenida entre el Informativo de CX36 Radio Centenario, con María Laura Lacuague.
A continuación transcribimos la nota que usted podrá volver a escuchar aquí: https://www.ivoox.com/maria-lura-lacuague-01-08-2018-audios-mp3_rf_27475822_1.html

 

 

José Luis Vázquez: La Unión Nacional de Celíacos del Uruguay se va a movilizar esta tarde en el Centro de Montevideo, a partir de las 17:30 horas aproximadamente. Estamos en contacto telefónico con María Laura Lacuague, buen día, bienvenida a La Centenario.

María Laura Lacuague: Buenos días, buenos días a la audiencia.


JLV: María Laura le quería pedir los detalles de la actividad que tienen hoy, pero antes que nada queremos poner en conocimiento de toda la audiencia de La 36, la gente seguramente ha escuchado hablar de los padecimientos que tienen las personas que son celíacas, pero quiero que usted me de los detalles, ¿qué es una persona celíaca?

MLL: La enfermedad celíaca es una predisposición genética, quiere decir que hay gente que tiene el gen y hay gente que no lo tiene, el cual le provoca ante determinada situación, que puede ser ambiental, alimenticia, hasta de situación de estrés, el surgimiento de la enfermedad siempre que tenga esa predisposición genética, esa predisposición cuando se manifiesta en la enfermedad lo que provoca es una intolerancia al gluten, y esa intolerancia viene porque no puede hacer la digestión de ese gluten y por lo tanto el gluten en el organismo es como si fuera una especie de veneno que le socaba el intestino, le provoca un deterioro a nivel de las cilias del intestino, dejándolo imposibilitado de absorber los nutrientes de la alimentación que uno consume.
Un celíaco, su manifestación es la desnutrición, porque su intestino al ser incapaz de absorber los nutrientes como vitaminas, minerales, proteínas, etcétera, que tienen los alimentos, lo que provoca en una persona es eso, una situación de desnutrición.
Entonces el celíaco tiene muchas consecuencias y no son todas iguales, por eso es difícil el diagnóstico, porque un celíaco puede tener desde diarrea, que es lo que se conoce con mayor frecuencia, ese síntoma de diarrea, de abdomen distendido, esa es una clásica manifestación de la enfermedad, pero hay otras muchas como por ejemplo una que se está viendo de forma recurrente que es la anemia crónica, pero de ahí podemos pasar a problemas de carácter, problemas con el cabello, problemas en la piel, la gama de otros síntomas es bastante grande, porque cada organismo reacciona diferente a la desnutrición.
Ese es un poco el panorama de un celíaco, el 25% de la población del mundo tiene la predisposición genética, no quiere decir con esto que manifieste la enfermedad.
Y la prevalencia en nuestro país, según los estudios que se han hecho, es de 1 cada 100 los predispuestos para la enfermedad, o más bien los celíacos no detectados, porque nosotros en el país tenemos alrededor de 10 mil celíacos ya diagnosticados, pero los estudios dicen que debería haber 30 mil, lo cual significa que hay 20 mil personas que son celíacas y aún no han sido diagnosticadas como corresponde.


JLV: ¿Eso quiere decir que no lo saben?

MLL: Exactamente, eso quiere decir que no lo saben, y eso puede provenir por dos razones: una es no haberse dado cuenta personalmente de que los síntomas que tiene son de una celiaquía, porque hay celíacos con leves manifestaciones y otros con más graves manifestaciones, y la más frecuente, lamentablemente, es que los médicos no mandan a hacer un simple análisis de sangre, porque hoy por hoy, hace 30 años esto no existía y era muy difícil el diagnóstico, pero hoy con un simple análisis de sangre se obtiene ya el 98% de probabilidad de saber si se es o no celíaco.


JLV: ¿Y es muy difícil acceder a alimentos acordes?

MLL: Sí, ahí hay un problema que es por el que estamos en esta jornada manifestándonos, y es el siguiente.
El celíaco no tiene medicamento que le resuelva su problema de salud, su medicamento es el alimento, porque él descartando el gluten de su alimentación pasa a ser una persona absolutamente normal, reconstituye su intestino y puede absorber todos los nutrientes.
Lo que hay que sacar del alimento es el gluten que es como un veneno que le va destruyendo las cilias a causa de ese ataque que provoca el gluten en el organismo del celíaco.
Lo que sucede es que siendo el alimento el único remedio, lo que tiene un celíaco que tener claro son dos cosas, una que obviamente tiene que consumir sin gluten, pero fundamental para ello es saber qué es lo que tiene gluten y qué es lo que no.
El gluten es en términos de miligramos, una situación realmente muy microscópica casi, la presencia de gluten lo que provoca en el organismo es  a niveles muy bajos, en volúmenes picos igual se deteriora, incluso hasta estando respirando un ambiente, no respirando por la respiración sino porque obviamente pasa por la boca y por todo el sistema.
Una persona, por ejemplo, celíaca, además es conocida nuestra que trabajaba en una panadería, empezó a tener serios problemas de salud y era simplemente porque trabajaba ahí en ese ambiente donde pululaba la harina de trigo.
Qué pasa con esto, no solamente los alimentos libres de gluten sino también cómo se confeccionan los alimentos es otra de las seguridades que tiene que tener un celíaco.
Por lo tanto, una rotulación que determine que no tiene gluten, es fundamental para el celíaco saberlo, ese es uno de los reclamos que tenemos.
En Argentina y en Brasil hace años que esta legislación existe, nosotros somos el país del Río de la Plata que no lo tiene, no sabemos por qué siendo 3 millones de habitantes, y habiendo puesto tanto esfuerzo del gobierno en tratar de prevenir en temas  de salud, no se comprende cómo no tenemos rotulación de alimentos.

UNA ENFERMEDAD MUY CARA

Y lo otro obviamente es el acceso desde el punto de vista de los precios, porque ustedes seguramente han visto en las góndolas que un producto para celíaco, normalmente en promedio, es 3 veces más caro, pero en algunos productos es disparatadamente caro.
Tener una pizza del tamaño de un plato de postre y que valga entre $400 y $500, es como desquiciado de plantear, y eso es lo que ustedes ven en los supermercados, unos grissines que valgan $250, un paquetito de grissines, para dar ejemplos de que no solamente esto de 3 veces más caro, porque lo 3 veces más caro se ve claramente en las harinas, si una harina de trigo vale $30, una harina de arroz vale $80, $90, que es con lo que se confeccionan los productos con harina.
Qué pasa con esto del tema de las harinas que mucha gente dice que coma solamente carne y vegetales, el tema es el siguiente, ni la carne, ni los vegetales son artículos baratos en este país, la gente de escasos recursos sobrevive gracias a la galleta, a la torta frita, a todos los artículos que tienen harina, porque las carnes no se pueden comer todos los días en una casa de escasos recursos y los vegetales tampoco.
Entonces a quienes más se está perjudicando en esto es a las personas de escasos recursos, cuando no se hablita una rebaja de los precios, y eso es lo que más nos ha provocado a partir de las palabras del Ministerio de Economía y Finanzas, cuando le argumenta a un Senador que pide una rebaja de precio, decir que entre sus preocupaciones es poner en riesgo la recaudación, eso disparó en esta unión de grupos que tenemos 14 departamentos agrupados, la movilización de esta tarde, porque no solamente reiterar algo que es una situación de vulneración de derechos humanos, la alimentación inocua es una cosa que el Estado debería estar contemplando, porque si mañana en un producto aparece que hay arsénico, seguramente hay una movilización nacional a propósito de esa situación, para los celíacos esa es la situación que viven hace, yo por lo menos convivo con este tema hace 30 años, y la Asociación de Celíacos hace 32 años que existe, hace 32 años que pide a los gobiernos que rotulen los alimentos y los pongan accesibles para los celíacos, y seguimos en la lucha.
Le puedo decir muchas cosas, por ejemplo que el año pasado a fin de año el gobierno presentó un proyecto de ley para atender a los celíacos donde obligaría a todos los expendedores de alimentos a tener un menú libre de gluten, todos nos preguntamos cómo alguien puede obligar a tener un menú libre de gluten si la persona que va a confeccionar ese alimento no sabe qué es lo que tiene que comprar en el supermercado porque no hay rotulación.
También lo que tiene que ver con la equidad, no solamente esta equidad de tener un alimento inocuo sino también el hecho de ser equitativos con los alimentos en general y con el tema de la salud, porque si a las personas que tienen problemas de salud le dan medicamentos subsidiados, porque uno va a una mutualista y el ticket de los medicamentos tienen un valor diferente del que uno puede comprar en la farmacia, por qué a los celíacos cuyo alimento es su medicamento no se lo atiende.
Por último, tengo para decirle que estos señores del Ministerio de Economía no han hecho bien las cuentas, porque cuando un celíaco no hace bien la dieta tiene miles de problemas, y recurre al sistema de salud para resolver cosas que en realidad no las puede resolver porque no están bien atendidas, porque cuando van con problemas de por ejemplo anemia, había una persona que hacía 35 años que se inyectaba hierro porque era su problema la anemia, pero no era su problema, era la celiaquía, o sea, el sistema de salud en realidad está teniendo una carga en atender problemas de salud que en realidad se resuelven diagnosticándolos en la celiaquía y atendiendo su posibilidad de tener una dieta libre de gluten.