DESDE QUE EMPEZÓ LA PANDEMIA EN URUGUAY MURIERON MÁS DE 700 POR ACV
Entrevista a Gabriela Suárez de APECV, 23 de julio de 2020

 

Gabriela Suárez, integrante de la Asociación de Personas con Enfermedades Cerebro-Vasculares informó que en lo que va del covid murieron más de 700 personas por ACV. En Uruguay el tratamiento tiene un costo de unos U$S 10.000 y no está en el Plan Integral de Atención a la Salud (PIAS). Suárez señaló que sobre el ACV no tenemos información detallada, pero en el país mueren entre 6 y 7 uruguayos por día, entre 2.500 y 3.000 por año. Explicó que hay factores de riesgo que pueden ser sedentarismo, hipertensión o tabaquismo, pero (en los videos publicados en esta página), hay casos de niños y adolescentes. Señaló que hay factores de riesgo, pero también le puede dar a personas sanas y deportistas. Dijo que "dentro de la asociación tenemos de todas las edades, incluso en el último mes ingresaron muchos adolescentes". "Cualquiera puede hacer un ACV, nadie está libre y en caso de necesitar un tratamiento endovascular se deben reunir muchas condiciones". Transcribimos la nota que  puede volver a escuchar aquí:
https://archive.org/details/2020-07-23-gabriela-suarez-acv_202007

 

“Niña: Hola señor presidente como usted le gusta los niños que te mandan videos, yo te quiero mandar este porque te voy hablar sobre mi hermano que tiene problema cerebral y el tiene 5 años y él necesita operarse y mi madre no tiene plata porque cuesta mucho.
10 mil dólares cuesta entonces yo quiero que usted nos ayude un poco y quiero como a los otros niños que tienen esto como mi hermano quiero que usted diga que la ley sea así que no sea para pagar y que puedan hacerse el tratamiento para que queden bien y para que se curen. Él es mi hermano Enzo te quiere hablar algunas cosas.

Enzo: Hola esta es mi alcancía estoy juntando plata para mi operación, tengo monedas.

Niña: Él está juntando eso para su operación que cuesta mucho.”

María de los Ángeles Balparda: Esto que acabamos de escuchar -que es realmente muy auténtico- nos da pie para esta conversación con Gabriela Suárez de la Asociación de Personas con Enfermedades Cerebrovasculares. A la que le estamos dando los buenos días.

Gabriela Suárez: Buenos días. ¿Cómo están todos?
Un placer estar de nuevo allí.

 

MAB: La verdad que un gusto para nosotros recibirte nuevamente, en un tema hoy que estamos todos impregnados con los temas de la salud, pero todo se resume al Covid 19.
Partir diciendo que en lo que va de esta pandemia en Uruguay murieron por ACV más de 700 personas, es un dato me parece muy contundente.
¿Esto es así?

GS: Si. Tal cual.
El tema que bueno del Covid tenemos información todos los días y sobre el ACV no tenemos información nunca. Pero sí es tal cual entre 6 y 7 uruguayos por día mueren por ACV, son 2.500, 3.000 anualmente.

 

MAB: Y sabemos que el tratamiento cuesta 10 mil dólares, ¿con esto podemos decir que hay tratamiento?

GS: Un poco más, pero anda en eso.
Y por supuesto en la mayoría de los casos cuando está indicado, si hay tratamiento.

 

Diego Martínez: ¿Qué población es la que sufre más este tipo de situaciones?

GS: Bueno hay factores de riesgo los cuales tampoco de eso tenemos información en Uruguay, que pueden ser el sedentarismo, la hipertensión, el tabaquismo. Hay factores de riesgo, pero por ejemplo en este caso hablamos de un niño de 5 años, la obesidad, que no entraría digamos dentro de eso pero que sí en este caso tiene una malformación arteriovenosa (MAV) o sea hay factores de riesgo y también le puede dar a la persona más sana o deportista.

 

DM: ¿Dentro de las edades también hay mayor incidencia en las edades más maduras digamos, personas más añosas?

GS: Si hay determinadas estadísticas dicen que, a partir de 60 años, nosotros por ejemplo dentro de la Asociación la verdad que tenemos de todas las edades, incluso en este último mes han ingresado muchos adolescentes. Nosotros por ejemplo es muy difícil, acá es así cualquiera puede hacer un ACV nadie está libre quien lo hace tiene que reunir un montón de requisitos para llegar a una buena atención, hablamos en caso de necesitar el tratamiento endovascular que, para la audiencia, o el que no sabe es como vamos decir como el cateterismo, pero al cerebro. O sea, se ingresa mediante un catéter por la ingle y de ahí se puede tratar ese aneurisma o ese ACV que haya tenido la persona.
Es un sistema mínimamente invasivo y mucho menos riesgoso muchas veces que una operación a cielo abierto. El tema es que no es gratis y es por lo que nosotros estamos tratando desde hace años con todas las autoridades, de todos los gobiernos de todos los partidos políticos, hemos hablado con todos los legisladores o los representantes de diferentes partidos, todos nos dicen lo mismo que tenemos razón que esto es prioridad, pero no se llega a la acción.

 

MAB: Claro. En el caso de este niño que recién escuchamos a su hermana y a él también ¿es uno de los que necesita este tratamiento? La hermana dice cuesta 10 mil dólares y él muestra su alcancía y hace sonar las monedas.

GS: Sí, porque además ellos están con su mamá que es sola con sus chicos, la niña de tanto ver todo lo que está pasando la mamá le dijo: ‘mamá yo quiero hacer algo, yo vi en la tele que un niño quería poner de su alcancía por el covid y yo quiero’. Y ella lo hizo por amor a su hermano. Es realmente increíble.
Pero este es un niño que tiene 5 años que empezó a los 3 años con una MAV que es una alteración arteriovenosa que también puede producir un ACV. Entonces ellos son de Rivera su prestador era CASMER que es privado donde la mandaron hacer una arteriografía que es el estudio que nos dice si hay una malformación, una aneurisma y allí le salió que sí que tenía una MAV que necesitaba tratarse, pero que la mutualista no la cubría porque no están obligadas.

 

MAB: ¿Por qué no están en este Plan Integral de Atención a la Salud, del PIAS?

GS: Exactamente.
Entonces de allí optó por cambiarse por salir del prestador privado y cambiarse a Asse.
Ellos mismos lo mandaron a tratar en Médica Uruguaya que es un centro de referencia de ACV, donde está el angiógrafo, donde el neurocirujano es el doctor Roberto Crosa y equipo y ahí Asse lo manda a tratarse.
Va se trata sale con éxito, el Doctor le dice que a los 6 meses se tiene que hacer otro estudio para ver como está. Cuando llega ese momento empezó en Asse, mil vueltas para mandarle de nuevo el estudio, tanto es así que pasó un año y allí -en otro centro- le ofrecieron tratarlo nuevamente desde Asse pero en Tacuarembó.
Entonces su mamá dijo que ella quería que siguiera el médico que lo había tratado, su médico tratante no en Tacuarembó, lo que pasa que claro estaba todo preparado hasta el titular del primer niño tratado en el angiógrafo de Tacuarembó. Pero a veces tenemos que pensar en la salud del paciente.

 

MAB: Tendría que ser lo primero, ¿no?

GS: Claro

 

DM: No el marketing.

GS: Claro antes que el marketing.
Entonces su mamá se negó porque obviamente una vez que el salió bien quiere que siga con el mismo médico. Y bueno ahora está esperando un Recurso de Amparo, que es eso que por suerte tenemos la gente de Udelar (Universidad de la República) en Facultad de Derecho donde se presentan los Recursos de Amparo. Esa mamá de Rivera y esa familia tiene que pasar por una audiencia por el Recurso de Amparo, por el Juez, pasar por todo eso para que le diga el Juez después ‘el Ministerio de Salud Pública, el Fondo Nacional de Recurso páguenle el tratamiento a este niño’.

 

MAB: ¡Qué brutal!
Y es un niño, ¿el tiempo cuenta cuando tenes 5 años?

GS: Ese es el tema, que cuando uno tiene un tema o una patología cerebral cada tiempo que pasa puede eso desencadenar en algo peor. Entonces estamos con la bomba de tiempo en la cabeza y estamos hablando de un niño de 5 años. Y que deben estar escuchando muchas mamás, yo también soy mamá de un nene mucho más grande, pero no sé qué podría hacer si me dicen todo eso y tengo a mi hijo así.
Realmente es un tema muy sensibilizado no sé cómo puede pasar esto con una criatura de 5 años.

 

MAB: ¿Hay un solo angiógrafo en Salud Pública que hace esto?

GS: Bueno en realidad hay dos. Está el de Tacuarembó que fue inaugurado pero que hace un par de años en donde iban a participar algún médico integrante de Asse y de una empresa privada, cuya titular y principal accionista fue muy condecorada en su momento dentro de ese angiógrafo, de esa inauguración en el hospital de Tacuarembó. Y después, ahora, dos días antes de asumir este nuevo gobierno se inauguró uno en el Maciel, donde tenemos otro tema ahí.
Nosotros en la Asociación tenemos 35 mil firmas, cientos de pacientes todos con diferentes casos de esto ¿y qué buscamos?
Y buscamos lo que buscaría cualquiera en la audiencia si uno se tiene que operar de la columna que busca el mejor porque es una operación delicada y no es que hay médicos, bueno hay dentro de todas las cosas buenas, más malo, más bueno, entonces uno quiere lo mejor. Cuál es la manera de lograr eso es que hay a concurso en el Maciel se abrió este angiógrafo pero lo que sí no hubo fue concurso para que el mejor este allí para atenderlo, o los mejores, eso es lo que se clasifica dentro del concurso.
Entonces hemos tratado por todos los medios -no lo hemos logrado- de hablar con el doctor Cipriani para que nos reciba y para que, por lo menos, nos responda y públicamente le hago la pregunta ya que no nos ha citado: ¿por qué no se hizo concurso para participar los médicos que van a utilizar ese angiógrafo? ¿Por qué nunca se realizó?

 

DM: ¿En qué momento fue inaugurado esto? ¿La situación está desde cuándo viene?

GS: Y mediados de marzo.

 

DM: ¿O sea es bastante reciente?

GS: Exacto, pero ahora manejando ese angiógrafo íntegramente está una empresa privada, no solo los neurocirujanos si no que hasta el personal de enfermería, fueron todos. Que no digo que sean buenos o malos…

 

DM: ¿Pero se tercerizó algo que es un servicio de salud dentro de Asse, en el Maciel?

GS: Claro, que no debería hacerse porque si no bárbaro yo me pongo una empresa me compro un angiógrafo y me meto en Asse capaz porque soy “amiga de”, entonces me parece que nosotros lo que pedimos desde el lugar de los pacientes es transparencia, que no haya más aquello que hay que rogarle a uno para una orden para atenderse para un estudio para un tratamiento.
Transparencia.
O sea, es como en todo en la vida, que gane el mejor, pero queremos ser, que haya calidad de atención.

 

MAB: Y además el uso de los recursos porque una privatización de este tipo implica recursos del Estado para la privatización. Vos ves al niño con esa alcancía batiendo las monedas.

GS: Vergonzoso.

 

MAB: Porque no es que no hay plata sino es cómo se usa la plata.

GS: Claro, ese angiógrafo por ejemplo, costó millones de dólares que pagamos todos; entonces yo si puse algo de mi bolsillo para comprar algo quiero que tenga una buena atención el que vaya ahí y que la persona que esté al frente haya pasado por las pruebas necesarias para demostrar que es el mejor. Que hay muchísimos profesionales que también están aptos. Yo no sé pero si a mí me ponen a alguien a dedo -por decirlo así- yo no confío realmente.

 

DM: Y además un poco lo que decías con respecto al otro caso, el caso en Tacuarembó, tratar de eliminar la mayor cantidad de elementos de marketing y de lucro en todo esto y que sea todo con una máxima sensibilidad y respeto también para quienes sufren de esta situación.

GS: Pero por supuesto, eso en Tacuarembó, pero también no olvidemos que cuando las cosas se ven difíciles llamamos médicos de Argentina y supongo que cobraran, entonces a eso voy con la calidad de la atención.
Si nosotros acá tenemos profesionales que saben cómo hacer las cosas por qué hay que llamar un médico de la Argentina para que venga ayudar por ejemplo, como ha pasado. También tenemos otro caso que está dentro de los videos que es este otro chico Matías, es un chico de 19 años, su mamá sale desesperada en el video pidiendo por la atención de su hijo. Y por ser joven desde la Asociación nosotros tratamos en COMEF de Florida, a ver si se lo podían pagar porque el chico está con muchos síntomas y no sabemos si puede esperar por un Recurso de Amparo. Y bueno lo negaron y ahora estamos también en un Recurso de Amparo por Mateo Regusi.
Entonces ¿qué pasa? Son nuestros jóvenes, son nuestro futuro y por una cosa que se soluciona dentro de, digamos, en pocos días están en la casa están bien tenemos cientos de casos que lo comprueban no podemos andar con estas cosas.
Hay que terminar con los acomodos, un poco pensar en la salud, hablamos de la primer causa de muerte en Uruguay enfermedades cerebrovasculares y atrás están las del corazón. Entonces me parece que hay que empezar a actuar desde las autoridades nos han escuchado hemos hablado también con el ministro doctor Salinas, todo el mundo nos dice que sí, no se llega a la acción, acá no vemos una publicidad en la televisión que diga señor si usted le pasa esto, esto y esto puede tener un ACV tiene que ir a un centro de referencia. Si nos viene a buscar la ambulancia adonde nos lleva a la mutualista nuestra y tienen es un centro de referencia para tratar el ACV entonces estamos muy desorganizados.

 

MAB: ¿Y son los mismos recursos mal usados en todo sentido?

GS: Claro no hay promoción para esto, nadie sabe la gente llama perdida.

 

DM: Para aprovecharte vos decías recién, ponías un ejemplo si hay algo le pasa determinada situación es probable o tiene posibilidad de que este cursando un ACV y tiene que saber a dónde dirigirse. ¿Cuáles podrían ser algunos de los lugares adonde dirigirse hoy?

GS: Hay tres o cuatros lugares, ya les digo ahora está ese angiógrafo en Tacuarembó, en Casa de Galicia también hay un angiógrafo, después está el CEN en Médica Uruguaya, hay otro en el SMI que es Cediva, es un angiógrafo de los años ‘90 pero bueno y hay algo más también en la Española hay tres, cuatro centros. Pero qué pasa si nos dirigimos a esos centros que ayer yo hablaba con Sandra de producción:
-¿De dónde sos?
-Del Casmu.
-Bueno, bárbaro, si tenes un ACV ¿a dónde vas? A tu mutualista.
Pero no tiene un angiógrafo para tratarte entonces ahí es donde la gente queda perdida. Si ahora cada uno se pone a pensar si ahora me da un ACV ¿A dónde voy? más de la mitad van a ir mal.

 

MAB: ¿Y ahí vas perdiendo tiempo, vas perdiendo tiempo y es lo peor que puede pasar en un caso así?

GS: Claro, mueren millones de neuronas por minuto y después ahí empiezan a ver las secuelas y además aun así por eso hablamos que tiene que haber un protocolo. Con una enfermedad como el covid totalmente respetable que abarcó todo el mundo en dos minutos acá hicimos protocolos, hicimos esto damos información, porque no lo hacemos con el ACV, que es nuestra primer causa de muerte.
Hay que reaccionar sobre esto como no hay un protocolo porque si a ti te da un ACV estás en tu casa, en tu trabajo o donde sea desde quien levanta el teléfono tiene que estar preparado no hay un código de ACV. Sabemos cómo digo siempre, llamamos al 911 si vemos un ladrón que está entrando a nuestra casa, pero ¿a dónde llamamos si hacemos un ACV?

 

MAB: Está clarísimo.

GS: ¿Y a donde nos traslada el de la ambulancia?
Nosotros tenemos una chica de 17 años, Jessica, se desmayó en la calle con su mamá y la ambulancia la llevó al Vilardebó.
Ya lo he contado, ella estuvo dos días y tenía un ACV. Pero como era joven dijeron y capaz que está intoxicada, la chica hoy no habla, arrastra una pierna, y arrastra un brazo.

 

MAB: Terrible. La verdad que hay que reconocer el papel del doctor Ceretta acá y todo su equipo en Facultad de Derecho digo en cuanto a que la gente diga, bueno quien me protege para que presente un recurso cosas así. ¿Es lo único que está claro?

GS: Sí, de ellos dependemos o sea acá es así nos llama gente tengo a mi mamá, mi hijo, mi tío con un ACV está tirado en una cama no sabemos dónde ir, sabemos que hay que hacer, no sabemos nada.
Entonces bueno lo que hacemos es pedir imágenes, lo que hacemos es revisar las imágenes según el caso es donde se derive, después si el médico le indica el tratamiento vamos hablar con el doctor Ceretta o con las estudiantes para que presenten el Recurso de Amparo lo vamos siguiendo, le vamos informando al paciente tratamos de darle contención o sea dentro de lo que podemos. Pero no podemos abarcar a todo un país somos la señora Yenny Duarte que es la vicepresidenta de la Asociación, que justamente se ocupó del caso de Enzo y quien les habla, somos dos personas que no damos abasto para abarcar esto.

 

MAB: Lógicamente. Bueno Gabriela nosotros vamos a cerrar esta nota escuchando otros de los audios, de los videos que nos mandaron. Te agradecemos mucho por toda esta información y además por esa lucha constante para abrirle paso a este tema y nos mantenemos en contacto.

GS: Bueno muchísimas gracias. Gracias por el espacio y bueno nuestra página que es Asociación APECV está nuestro teléfono para quien lo pueda necesitar, estamos a las ordenes en forma honoraria. Estamos para ayudar.

MAB: Allí estuvo Gabriela Suárez entonces de la Asociación de personas con enfermedades Cerebrovasculares en la 36 y escuchamos otro testimonio:

Hola gente, yo soy Mateo Alonso, soy del pueblo Colón tengo 17 años. Este hace tres meses, un mes después de cumplir los 17 me descubrieron una MAV cerebral de grado 4 en zona elocuente uno y después de estar internado una semana en el hospital de Minas nos fuimos esperando a que nos llamara el Clínicas que sólo proponían operación convencional. Y gracias a Gabriela Suárez de la Asociación me dieron el permiso para que me hicieran la embolización. Y hace un mes ya el doctor Crosa y el equipo del CEN me hicieron la embolización y salió excelente estoy muy bien y no tuve ninguna secuela. Y bueno mando un saludo y las gracias a toda la gente de la Asociación por todo el apoyo y todo. También le doy las gracias a Gabriela por preocuparse porque me dieran este permiso y por movilizar todo. También le agradezco al doctor Crosa, al equipo, a todo el personal del hospital de Minas, al doctor Silva de Mariscala, que fue el primero que me atendió y le doy gracias a Dios que me protegió todo el tiempo y que salí perfecto de todo. Gracias a la embolización no tuve secuelas. Primero que estoy vivo este porque operar una MAV grado 4 es poner en riesgo la vida.”