“MÁS DEL 40% DE LA POBLACIÓN NO ACCEDE A LOS CUIDADOS PALIATIVOS, TENEMOS QUE UNIVERSALIZARLOS, ES UN DERECHO DE TODA PERSONA”
Contacto con la doctora Rita Ruffo, 6 de agosto de 2020

La Dra. Rita Rufo -que es Pediatra Neonatólogo energentólogo; Master en Cuidados Paliativos pediátricos; Master en Bioética- preside la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, explicó en ‘Mañanas de Radio’ el alcance del proyecto de ley presentado en los últimos días. Según señaló, los cuidados paliativos tienen que ver con el abordaje del paciente y su familia cuando enfrenta enfermedades que amenazan o limitan la vida y lo hacen mediante un enfoque integral, teniendo en cuenta todas las dimensiones del individuo y su familia no sólo lo físico sino lo emocional, espiritual y social. Además, la Dra. Rufo explicó que es una medicina basada en las necesidades del enfermo, en el paciente y su familia y no al revés. “Hay un nivel básico de cuidados paliativos que todo trabajador de la salud debe tener”, sostuvo y agregó que hoy en día la OMS convoca a estar desde el diagnóstico de la enfermedad, no al final”. A continuación transcribimos la nota que puede volver a escuchar aquí:
https://archive.org/details/2020-08-06-rita-ruffo-cuidados-paleativos

Hernán Salina: Estamos en contacto telefónico con la doctora Rita Rufo, integrante de la Sociedad Uruguaya de Medicina y Cuidados Paliativos, que ha presentado hace pocos días un proyecto sobre este tema, queremos profundizar en esta realidad de la salud de nuestro país.
Doctora buenos días, gracias por estar con Radio Centenario.

Rita Rufo: Buenos días, muchas gracias a ustedes por la invitación.

 

HS: Queremos profundizar en esta iniciativa que ustedes vienen impulsando e hicieron la presentación de la iniciativa legislativa de este proyecto. Primero ir al concepto por supuesto tal como ustedes lo exponen en el proyecto, para los que no estamos familiarizados con estos términos, ¿de qué hablamos en materia de salud cuando estamos hablando de cuidados paliativos?

RR: Los cuidados paliativos tienen que ver con el abordaje del paciente y su familia cuando enfrentan enfermedades que amenazan o limitan la vida y lo hacen mediante un enfoque integral. O sea, todas las dimensiones del individuo y su familia no sólo el físico, también el emocional, el social y el espiritual, esa visión integral es una medicina basada en las necesidades del enfermo, del paciente y su familia y no al revés.

 

HS: ¿No tendría que ser así toda la medicina?

RR: Por supuesto.
Hay un nivel básico de cuidados paliativos que tiene que ser…, todo trabajador de la salud no solo médicos deben tener.  

 

HS: Y cuando hablamos en particular cuidados paliativos  entonces es para enfrentar determinadas situaciones, donde ya está presente una enfermedad importante podemos decir.

RR: Claro. En general son enfermedades graves que van a impactar en la calidad de vida del paciente y su familia, entonces hoy en día la OMS convoca a estar desde el diagnóstico de la enfermedad, no al final de la vida. Porque la enfermedad que amenaza la vida puede tener muchas instancias donde ese final de vida puede impactar de alguna manera a aliviar los síntomas  y mejorar la calidad de vida todo el tiempo que tenga que vivir, es fundamental. Los cuidados paliativos apuestan a mejorar la calidad de vida cuando se está cursando una enfermedad tan grave.

 

HS: Y en este caso hablamos de la necesidad de que el paciente cuente con un espectro de especialistas, ¿qué debería abarcar?

RR: Los cuidados paliativos van más allá de un grupo de especialistas, es una filosofía de abordaje que pone al paciente y a la familia en el centro. Entonces, digamos que tiene que  haber un grupo especializado para coordinar con todos los actores que necesite el paciente, porque a veces conviven con tratamientos curativos, en otro momento de la enfermedad se va a mejorar la calidad de vida porque morir dignamente tiene que ver con vivir dignamente hasta el final y ahí hay muchos involucrados. Por eso decía que todos tenemos que tener un  nivel de cuidados paliativos porque tiene que haber continuidad, tiene que ser universal el acceso y tiene que haber continuidad. Continuidad en el domicilio, en el sanatorio o hospital, en la policlínica podemos poder dar y hay distintos niveles de complejidad de acuerdo a la etapa de la enfermedad, que debemos saber abordar.

 

HS: Claro, cuando yo le preguntaba por especialistas pensaba, por poner un ejemplo un caso oncológico, además del oncólogo apoyo sicológico para el paciente y para el entorno familiar que le toca convivir con ese proceso, que en muchos casos podemos hablar con suerte de unos cuantos años.

RR: Por supuesto.
Los cuidados paliativos son solo para pacientes oncológicos.  

 

HS: Era un ejemplo.

RR: Sí, lo entiendo perfectamente, lo que yo quería explicarle es que los pacientes suelen ser oncológicos y que el estar desde el vamos, desde el diagnóstico, implica la interacción de todos. Y no es lo mismo el especialista que está especializado en cuidados paliativos que el que no, el abordaje integral o sea el que cada uno de nosotros pueda ver los diferentes problemas, más allá que después llamará al especialista que corresponda para tratar tal o cual síntoma, si es espiritual o si es emocional se buscará profundizar en eso, pero todos tenemos que tener una visión integral del paciente, no podemos descuartizar a una persona, la persona es solo una y a veces esos mismos síntomas tienen la causa en varias situaciones.
Porque usted pone el ejemplo de un paciente con cáncer, el miedo al mal pronóstico que implica la palabra cáncer, los miedos de su propia familia de cómo puede quedar o como puede enfrentar esto, hay un montón de dolores que no son físicos, hay que tratar también el sufrimiento, es como decía Cicely Saunders el sufrimiento total, el dolor total. Y a veces el no tener esta visión hace que un síntoma no se pueda controlar.

 

María de los Ángeles Balparda: En esta situación el paciente y el entorno muchas veces están frente a la toma de decisiones: ¿esto estará bien? ¿Deberé hacer esto, no deberé?
Que a veces no tiene nada que ver con un medicamento o un vendaje, tiene que ver con una postura, tiene que ver con algo de alimento y es muy difícil para un entorno familiar tomar la decisión, decir para qué lado empujo.
¿Para eso también se pueden prestar estos cuidados paliativos?

RR: Claramente, es que la planificación anticipada de cuidados… hay enfermedades donde la muerte va a ser inevitable en algún momento y tenemos que saberlo para hacer una planificación anticipada de cuidados con el paciente, siempre que esté capaz de decidir, va a tener la primera voz. Los médicos tienen  la obligación de asesorarse de lo que es bueno en cada etapa de la enfermedad y se hace un consenso con la familia y el paciente para ir decidiendo en qué momento se hace o no se hacen determinadas técnicas o tratamientos. Porque una quimioterapia puede ser salvadora en el primer momento de la enfermedad pero puede ser muy  destructiva al final  de la vida, cuando la persona ya está con mucho malestar.
Entonces, creo que haciendo el bien -que esa debe ser la finalidad de la medicina toda- es que realmente uno encuentra lo proporcionado para hacer en cada momento de la enfermedad. También tiene su meta de no hacer gastos innecesarios y maleficentes para el paciente.  

 

MAB: Claro.
Cuando se habla del principio de “no abandono” que tiene que ver con esto de que hay pacientes que a veces rechazan las terapias. ¿Qué se debe hacer ahí del lado médico?

RR: Bueno hoy en día, la mayor parte de llegar al final de vida con mucho sufrimiento es porque no hay acceso a los cuidados paliativos de forma universal en todo el territorio. Esta sería la primera causa en que el paciente puede llegar con mucho dolor y sufrimiento.
Pero por otro lado está aquel paciente que si llega capaz a la última instancia de la vida y rechaza el tratamiento, como en cualquier otra etapa, uno puede plantear un tratamiento curativo y el paciente no querer ese tratamiento; entonces ya nosotros tenemos en el Código de Ética Médica, en la ley de Derechos y Deberes de Usuarios de la Salud, tenemos que el paciente tiene derecho a rechazar el tratamiento, entonces existe la posibilidad de que un paciente en su plena capacidad pueda rechazar los métodos que nosotros podemos tener para aliviar el sufrimiento sobre todo al final de la vida.
Por supuesto que no lo vamos a abandonar, se habla mucho o uno de los puntos que toca la ley es justamente ese.

 

HS: ¿Qué panorama tenemos en este tema en el país?

RR: Los cuidados paliativos han crecido mucho, por lo menos desde el 2013 que tenemos un plan nacional, o sea la política ministerial ha sido muy buena en esta gestión, hay una ordenanza de diciembre del 2019. Pero aún la universalidad no es la que debiera ser, más del 40% de la población no accede a los cuidados paliativos en adultos y niños; hay un 30% de instituciones que tienen cuidados paliativos pediátricos, entonces creemos que es un derecho que tenemos que legislar, que tenemos que universalizar y que es un derecho de toda persona en el territorio nuestro.

 

HS: Ustedes plantean por ejemplo, que en las prestadoras privadas es bastante bajo el porcentaje destinado a eso.

RR: No hacemos diferencia entre público y privado. Lo que sí decimos es que hay algunas experiencias donde público y privado se han complementado, porque a veces en la gestión se ven números nada más y los números pueden no ser redondos para determinado número de pacientes. Y lo que hemos visto es que la complementación público - privada ha dado buenos ejemplos de que es posible atender bien a los pacientes complementándose.
Entonces convocamos a que las instituciones sigan esos ejemplos en la medida de lo posible.

 

HS: Es cierto, lo que dice en el proyecto es que sólo 32% de los prestadores de salud, hablan en general, brindan cuidados paliativos pediátricos y en esta área también sólo en 9 de los 19 departamentos hay equipos de cuidados paliativos.

RR: Exacto.
O sea, sumamos que hay algún equipo, pero dentro de ese equipo seguramente se puede mejorar en que haya personal con más horas, o sea horario exclusivo para cuidados paliativos, porque lo que pasa hoy en día es que muchos tienen un cargo compartido, no tienen un horario dedicado totalmente y sólo eso puede modificar radicalmente la calidad de ese equipo.

 

HS: Es bajo el número, menos de una tercera parte, los profesionales dicen ustedes que tienen cargo exclusivo para este tema, en Montevideo la mayoría además.

RR: Sí, hay una desigualdad entre Montevideo y el interior. No nos olvidemos que la población se concentra la mitad en Montevideo y la otra mitad en el resto del país, pero eso no quita que justamente que en las etapas graves de la enfermedad o en el final de la vida, sería ideal que cada uno pudiera transcurrirla en su ambiente, en su lugar de origen y no trasladarse a Montevideo y después verse complicado con muchos trámites y cosas. Entonces, creo que además de transcurrir una enfermedad con otra calidad de vida, el tener un seguimiento en el interior es fundamental.

 

HS: ¿Al trabajar en esta área ustedes entienden que requiere una formación específica?

RR: Sí. Nosotros creemos que todos los integrantes sicólogos, trabajador social, enfermería, todos, deben tener a nivel pregrado para que todo salga con  una capacitación, pero a nivel de postgrado, tienen que tener capacitación  de cuidados paliativos, además de las diplomaturas en cuidados paliativos, etcétera. Pero sí tiene que haber una formación, las instituciones formadoras del personal de la salud tienen que comprometerse en ese sentido.

 

MAB: Debe pesar mucho aparte de lo técnico, de la formación científica, la cuestión ética. No sé cómo plantearlo, pero creo que tiene mucho que ver con la decisión del médico de querer estar en eso.

RR: Claro. Lo que tú decís en la ética es fundamental tener una buena base de conocimiento de bioética en los cuidados paliativos, porque estamos como dijiste hoy siempre tomando decisiones y ayudando a tomar decisiones. Entonces tenemos que respetar los principios de bioética, la autonomía del paciente, la mayor beneficencia, no maleficencia, no hacer daño; y la justicia distributiva, por eso es que nosotros queremos que cada uno tenga lo que necesita en  el debido momento y en el lugar que esté, independientemente de cualquier condición.

 

HS: En ese sentido ¿cómo garantizarle al  paciente y a su entorno familiar que tengan todos los elementos sobre la mesa para definir qué hacer? Muchas veces suponemos, eso está condicionado por los propios médicos o profesionales que lo atienden, por las posibilidades que le ofrece la prestadora de Salud que tiene ese paciente, en fin, hay una serie de condicionantes que no siempre permiten el desarrollo de ese derecho que tiene el paciente.

RR: Sí, es que justamente los cuidados paliativos tienen que velar por toda esa situación y no tomar esto como una única entrevista, sino un proceso que se va llevando a lo largo de la enfermedad con el paciente, con la familia, con la institución, con los equipos tratantes. Es un proceso que se lleva adelante muy valioso, cada vez que podemos enfrentar el final de vida ojalá que tengamos este proceso ya hecho y habiendo llegado a un consenso con la familia y con el paciente.

 

HS: Hay un concepto que nos gustaría que desarrollara un poquito. Ustedes plantean dentro del proyecto como cosas a corregir o a tener en cuenta, ustedes hablan de obstinación terapéutica, ¿de qué se trata?

RR: Bueno, la Medicina entró en una carrera tecnológica de avance, por algo la expectativa de vida es mucho mayor ahora, hay enfermedades que antes no vivían y ahora viven muchos años. Es decir, a lo largo de la historia la Medicina ha percibido curar al enfermo. Y hemos tenido que volver a reconocer que hay situaciones que son incurables, hay situaciones que hay que cuidar y no curar.
Entonces la obstinación tiene que ver con ese quehacer permanentemente con el fin, tiene un fin bueno, el término se usa pero puede hacer pensar que hay ensañamiento y no es así. Simplemente se busca la cura del enfermo y se pierde de vista cuando el paciente no está en esa etapa de recibir técnicas o medicamentos o tratamientos curativos; sino que estamos en una etapa donde hay que mejorar la calidad de vida, y capaz que aquello que sirvió en un momento ahora ya no es útil y estamos haciéndole un daño.
Entonces, la obstinación terapéutica tiene que ver con el reconocer eso, que no podemos seguir haciendo todo sino que tenemos que seguir haciendo todo lo correcto, lo bueno para este paciente y su familia. Eso tiene que ver con frenar un poco lo loco de la Medicina, que a veces hay que poner límites.

 

MAB: Claro y a veces hacer carne de eso que todos decimos fácilmente que la persona es una sola, que el cuerpo y la mente, todas esas cosas que decimos es el momento de ponerlo en práctica, de tomar a la persona como un todo.

RR: Sí. Yo creo que es hora de humanizar, de poner al paciente y la familia en el centro del problema y no al revés. No podemos ponernos el personal de la salud o prestadores, porque el centro es el paciente y la familia y a raíz de ahí tiene que ser la Medicina.

 

MAB: Claro.
En el caso de los médicos me imagino para todos, pero en particular uno piensa en los pediatras que cumplen este papel. ¿Tienen alguna forma de respaldo? Digo porque sicológicamente a ustedes también, me imagino, es gente que sufre esta labor.

RR: Claro. O sea, nosotros estamos continuamente capacitándonos, porque la primera herramienta para poder hacer esto es la capacitación. La primera herramienta más valiosa es la comunicación con el paciente y la familia; y el saber que estamos haciendo lo correcto y el bien para el paciente y la familia es nuestra mayor protección.
O sea, lo valioso de lo que se hace, en el momento que sea.
Y después tenemos un trabajo en equipo, por eso es importante que los equipos estén integrados por sicólogos, por asistente social, porque cada uno va a portar desde su área, además de la visión integral que tenemos todos, va a aportar la perfección, los problemas específicos de su área. Y ayuda también a compartir con el equipo como uno se siente -porque somos seres humanos que tratamos seres humanos, tanto los médicos como enfermeros, sicólogos- y por supuesto que cuando uno se enfrenta a estos temas remueve muchísimas cosas de uno mismo.
El hecho de enfrentar un niño que muere o un niño que está en los últimos días de vida nos enfrenta a muchísimas cosas y no es algo que uno pueda hacer, sino que es la vida misma. No es un trabajo es la vida misma. Estamos viviendo los últimos días de un niño y eso lo vivimos como personas que somos. Asumirlo así también nos ayuda a salir adelante, a tener fuerzas para ayudar a la familia  y salir adelante y seguir ayudando.
Pero la primera línea es capacitarse, a veces tenemos recursos pero no sabemos usarlos o tenemos que aprender  otros en el camino y a veces la experiencia hace que logremos llevar mejor adelante estos temas, en el camino sin duda que la experiencia hace lo suyo.

 

HS: Bien.
Doctora Ruffo ustedes presentaron el proyecto que ingresó ya a la Comisión  de Salud a nivel de Diputados, la idea es seguir todo ese proceso de discusión parlamentaria para que todo esto quede establecido por ley y todas estas necesidades para el tema.

RR: Si. El proyecto se presentó en Comisión de Salud de Diputados, va a seguir su camino, esperamos que sea aprobada como Ley y después vendrá la etapa de la reglamentación, habrá que afinar detalles muy importantes para que se pueda poner en práctica la Ley.

 

HS: Doctora Rita Ruffo, presidente de la Sociedad de Medicina de Cuidados Paliativos, gracias por este rato con Radio Centenario y por traernos este tema tan importante y muy pocas veces abordado en la dimensión de la importancia que tiene.

RR: Muchísimas gracias a ustedes por el interés.