AUTISMO: “HAY QUE INFORMARSE, QUITARSE LOS MITOS Y TAMBIÉN DARLES LA OPORTUNIDAD”
Contacto con la arquitecta Claudia Cravea de Aletea, 2 de abril de 2021

En el año 2007 la Organización de Naciones Unidas designó el 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En Radio Centenario abordamos el tema, en contacto con la arquitecta Claudia Cravea, mamá de un adolescente diagnosticado con lo que se conoce como los trastornos del espectro autista, que integra uno de los colectivos que se preocupa por concientizar sobre este tema. Cravea señaló que uno de los problemas que enfrentan es que “los tratamientos que ellos necesitan, la terapia mejor para ellos es la neurocognitiva o la cognitiva conductual”, que las brindan “Clínicas que no tienen convenio con BPS, por lo cual en general las familias que pueden pagarlo, lo tienen que pagar de su bolsillo y eso implica un dinero bastante importante”, indicó. Transcribimos la nota que puede escuchar aquí:
https://archive.org/details/2021-04-02-arq-claudia-cravea-aletea-autismo

 

Hernán Salina: En el año 2007 la Asamblea General de Naciones Unidas nombró el 2 de abril como Día Mundial de la Concientización Sobre el Autismo, y les veníamos anunciando desde temprano que queríamos ocuparnos de este tema, para eso tenemos en línea a la arquitecta Claudia Cravea que es mamá de un adolescente diagnosticado con lo que se conoce como los Trastornos del Espectro Autista (TEA), y que integra uno de los colectivos que se preocupan por concientizar sobre este tema.
Claudia, buen día, gracias por estar con Radio Centenario esta mañana.

Claudia Cravea: Buenos días, muchas gracias a ustedes.

 

HS: Sabemos muy poco sobre este tema, como suele ocurrir con la gente que está por fuera, que no le toca vivir directamente estas situaciones de salud, pero lo primero que hay que decir que uno leía en estos días, es que el autismo o los trastornos en torno al autismo no son una enfermedad.

CC: Es verdad, justamente eso te iba a comentar.
Yo formo parte de la organización Aletea y una de las cosas justamente que nosotros siempre decimos es que el autismo lo vivimos como una condición, no sé si alguna vez escucharon en vez de TEA, Condición del Espectro Autista, un poco por eso, porque en realidad no se vive como una enfermedad, se vive como una condición, por lo cual si no es una enfermedad no hay nada que curar. Entonces tratamos de que ellos sean aceptados así como son y obviamente, con los apoyos que necesitan, porque como cualquier otra persona los tratamientos que puedan necesitar, para poder insertarse de manera eficaz en la sociedad.

 

HS: Cuando decimos un espectro te da a entender que hay distintas situaciones y realidades, no se puede encasillar a todos en una misma característica, en una misma condición. Hay distintas expresiones de estos trastornos, pero quizá haya puntos en común por ejemplo para los padres que puedan estar llamándoles la atención algún tipo de conductas de hijos pequeños. ¿En qué cosas hay que fijarse que puedan estar mostrando el principio de ese camino que puedan darse en los niños, Claudia?

CC: El Trastorno del Espectro Artista en realidad se manifiesta en tres áreas, en la parte de la comunicación, en la interacción social; en los intereses restringidos; y en la parte del pensamiento sensorial.
Entonces lo que los papas tienen que siempre poner atención, que seguramente sean preguntas que el Pediatra le hace en el momento de las consultas, es si responde a su nombre, si señala con el dedo, si patea una pelota con el pie por ejemplo. Después cómo es la relación en el Jardín, el Jardín y los Centros Educativos es un espacio donde los maestros -a pesar de que obviamente aún falta mucha capacitación- los maestros de educación temprana tienen como un ojo importante, sobre todo porque manejan mucho la parte de la interacción social. En el primer vinculo de un niño con otro niño, uno enseguida nota de que el otro, digamos los que están dentro del Espectro, les cuesta mucho más socializar, les cuesta formar parte de una actividad, una actividad lúdica, de una actividad de canto, de repente le puede molestar un poco el sonido de la música, que eso en realidad está vinculado con la parte del procesamiento sensorial.
En realidad hay como muchas señales que pueden hacerle a los papas, bueno ir y preguntarle al Pediatra de repente qué es lo que está sucediendo para que esa detección sea lo más temprana posible para poder llevar adelante los tratamientos necesarios.

 

HS: Estos problemas que vos describías de los temas de socialización o en la reacción de algunos estímulos, no hay que confundirlos no quiere decir que las personas con este espectro de trastornos tengan problemas cognitivos, problemas de aprendizaje, o problemas de podríamos decir de discapacidades mentales, ese tipo de cosas.

CC: En realidad justamente, como hablamos de un espectro, sabemos que hay una parte y un porcentaje de niños que están dentro del espectro que sí pueden tener algún compromiso cognitivo, pero también sabemos que hay otros que en realidad no, y que tienen una capacidad cognitiva sobre lo “normal” por decirlo de alguna manera -no me gusta mucho usar la palabra normal, porque es como una medición que no corresponde- pero justamente ahí es donde está el espectro, puede haber compromiso cognitivo sí y puede no haberlo.

 

HS: Pero hay alguna idea en cuanto a promedio de eso que ocurra eso, si la mayoría no tiene o algo así.

CC: No, no tenemos.
Es muy amplio el espectro, y justamente una de las dificultades más grandes que tenemos para llevar adelante políticas sociales, es uno de los problemas más grandes que tenemos, es el espectro que hay, porque se presentan todos de manera diferente, si bien todos necesitan apoyos, que son apoyos diferentes; es difícil establecer como una política y decir, bueno ta, todas aquellas personas que están dentro del espectro van a tener tal y tal cosa. No. Es muy difícil.
Incluso hasta para los tratamientos, cada tratamiento es casi un traje a medida para cada uno porque se trabaja en las áreas que cada uno tiene más déficit.

 

HS: Claro. Es importante también estar atentos a esas características que vos mencionabas, porque a veces los padres por desconocimiento podemos minimizarlas o presionar a los niños para que asuman, como vos decías, una supuesta conducta normal o la que es común, y en realidad estamos ahí forzando algo que no se debe forzar.

CC: Totalmente, las familias que son primerizas, que su primer hijo es justamente el que tiene autismo, obviamente les cuesta mucho poder detectar ese tipo de cosas porque no tenemos experiencia anterior.
Pero eso es sumamente importante respetar los tiempos de ellos, y no forzarlos a que de repente participen de una clase de música cuando vemos que en realidad el niño está pasándola mal porque le molesta el sonido fuerte. Y buscar todas las estrategias posibles para que ese niño pueda estar dentro de la clase de música de otra manera, o sea siempre tratar de buscar la mayor inclusión posible.

 

HS: Yo recuerdo por ejemplo, y lo hablamos, lo manejamos públicamente con Ángeles, y creo que ahí fue que sacamos a Fabián Marquisio -el músico- cuando más que otros años tuvo esa visibilidad del reclamo de que se disminuya la práctica de los fuegos artificiales sobre todo de los sonoros, que eso afecta a las personas con este espectro de trastorno, no decimos solo niños, sino que se habla a lo largo de toda la vida ese trastorno.

CC: Sí, en realidad por eso hablamos de condición, es una condición desde que se detecta, algunos diagnósticos se dan a partir de la adolescencia porque justamente ahí hay un poco de lo que hablábamos antes, de ese espectro que en realidad tempranamente no se nota, y cuando comienza la adolescencia, donde la interacción social es diferente, es ahí donde se diagnostica en algunos casos.

 

HS: ¿Se mantiene toda la vida la condición? No es que haya una recuperación total digamos, se puede mejorar con los seguimientos adecuados.

CC: Claro, sí, como hablábamos siempre, eso también entra dentro del tema del espectro, hay algunos niños que en realidad es muy leve su diagnóstico, su autismo, entonces con la terapia y con el apoyo que necesitan, después a lo largo de su vida, yo te diría que no sé si pasa desapercibido… Esto es como muy personal, hay muchos adultos con autismo, de hecho conozco muchos y te puedo decir que son absolutamente autónomos, entonces es difícil decir que desaparece porque en realidad hay muchos que sé que están de acuerdo con que se les diga “sí yo soy autista”. O sea están de acuerdo con su condición, no reniegan de estar dentro de esa condición, que eso es algo muy importante porque eso también ayuda que la sociedad también apoye y también acepte a esas personas tal como son, sin intentar modificarlas.

 

HS: Te pregunto desde la ignorancia, ¿es una característica que se comuniquen poco con los demás o se comunican más con algunos, con un círculo más íntimo de ellos? ¿Cómo puede ser eso?

CC: Sí, eso también es variado.
Es posible que sí que se comuniquen quizás con algún círculo un poco mejor o también tiene que ver -yo creo que esto nos pasa a todas las personas, independiente si estamos dentro de una condición o no-, como en todas las relaciones sociales tenemos algunas personas con las que nos vinculamos mejor y con otras que nos vinculamos peor. O sea, en realidad creo que eso se mantiene igual para todos.

 

HS: Pero te digo para ayudar al relacionamiento quienes no forman parte de ese círculo que esa persona tenga más confianza, ¿cómo recomendarías vos comunicarse o tener en cuenta sus inquietudes, digamos integrarlo bien? ¿Qué recomendación harías?

CC: Primero que nada aquellas personas que vean que de repente...
Hay que informarse, quitarse un poco esos mitos que uno viene trayendo desde hace muchos años de que por ejemplo las personas ‘no se pueden comunicar’ o de repente ‘viven en su mundo’, todos esos términos que usábamos hace muchos años.
Informarse y también darles la oportunidad.
Como decía antes, tratar de aceptarlos tal como son, de repente hay algunas cosas que nos pueden molestar o que nos pueden poner incómodos, pero creo que hay que acercarse, hay que dar la posibilidad y la oportunidad sobre todo cuando son…
Bueno cuando son niños en realidad en etapas escolares, en Primaria, el relacionamiento entre ellos es bastante aceptable o fluido, dependiendo del caso. Pero cuando ya empezaos la adolescencia todo cambia bastante.
Entonces aquellos que transitan la adolescencia dentro del espectro se les hace bastante más dificultoso porque las relaciones sociales se hacen mucho más intensas, y muchas veces ellos pueden no ser autónomos, como es un chico de 13 años por ejemplo, te pongo el caso de mi hijo que tiene 13 años, seguramente algunos de 13 ya van a bailes o hacen algunas relaciones diferentes a las que mi hijo en realidad tiene interés.
Entonces, en realidad no es invitado a participar de un cumpleaños, entonces yo un poco lo que digo en realidad ahí como mamá y como representante de una organización que vincula a muchas familias, es decirles que en realidad sí les den la oportunidad, que vean, quizás no se los puede invitar a un baile porque de repente a él no le gusta, porque también esta eso, cuántas cosas nosotros traemos que nos impone la sociedad y en realidad si a ellos no les interesa el baile, bueno.
Lo importantes es que ellos pasen bien, eso es lo más importante, que sean felices y que puedan tener una calidad de vida con todo lo que ello implica.

 

HS: Lo curricular, escuela, liceo, ¿pueden hacerlo “normalmente” ellos? Más allá de un apoyo externo, ¿pueden formar parte de los cursos “normales” con el cuidado de ese término, como vos decías?

CC: Sí, ese término nos está crucificando, es verdad.
Sí, por supuesto, en realidad hoy en nuestro país hay una ley que habla de la educación inclusiva, apoyada por la Convención también, eso implica que todas las personas con discapacidad tienen el derecho a estar incluidas en un centro educativo común con los apoyos que esa persona necesite. En la actualidad obviamente nosotros, muchos del colectivo de autismo, tenemos el apoyo de los asistentes personales o acompañantes terapéuticos, que brinda el Sistema de Cuidados, y gracias a eso hay más cantidad de niños incluidos dentro de las escuelas comunes.
Mi hijo por ejemplo, asiste ahora en segundo de Secundaria con acompañante terapéutico también Educación Pública, así que estamos muy felices de poder transitar el camino este de la educación inclusiva.
Aún falta mucho, hay muchas familias que no han logrado acceder todavía a los asistentes personales por un tema de visitas del Mides, por el tema del Covid, porque no hay protocolo para que se puedan ir realizando esas visitas y están a la espera de eso. De cualquier manera ahora en esta situación estamos todos con algo un poco más complejo con respecto al tema de la educación.

 

HS: ¿Cómo es el procedimiento estatal o institucional para esto a partir de que se diagnostica? Nombraste el Mides ¿por ahí tiene que venir el apoyo para las familias donde se dan estos casos?

CC: En realidad son varios los apoyos que el Estado hoy brinda.
Lo primero que se saca son las ayudas extraordinarias del BPS, que eso es una prestación que se le paga directamente a una Clínica que es la que inicia el tratamiento de acuerdo a lo que se le indique, a veces se le indica psicomotricidad, otras veces fonoaudiología, eso depende de cada niño.
Eso son 90 minutos semanales que se brindan que obviamente es absolutamente insuficiente para la mayoría, porque en realidad se necesita un tratamiento diferente a lo que las Clínicas hoy están dando. No me quiero extender en el tema de cada ayuda, lo más importante es que tenemos la ayuda de ASSE, después a medida que los niños se van a insertar en el sistema educativo -que esto es más o menos a partir de los 3, 4 años- por lo general se pide, depende del caso, pero por lo general se pide el acompañante más bien a partir de 4, 5 años y casi siempre para Primaria. Siempre en caso que se necesite, no todos lo necesitan, eso está claro. Eso se realiza en el Mides, la solicitud se realiza en el Mides, y el BPS es el que se encarga de realizar la prestación, el pago, de esa persona.
Como te decía, eso está todo bastante trancado ahora por el tema del Covid.

 

HS: Cuando dijiste que se da derecho a una Clínica, ¿hablás de una sola Clínica?¿Hay una sola clínica para atender esto casos?

CC: No, en realidad Clínicas que son proveedores de BPS, que tienen que tener su registro en BPS, hay muchas. En esas Clínicas por lo general las terapias que se brindan son fonoaudiología, psicomotricidad, psicología en algunas de ellas, psicopedagogía y ahora se está implementando en varias, terapia ocupacional.
El tema es que en realidad los tratamientos que ellos necesitan, no pasan tanto por la parte esa. Eso sí sirve y es de ayuda, pero en realidad la terapia mejor para ellos es la neurocognitiva o la cognitiva conductual, que esas Clínicas no tienen convenio con BPS, por lo cual en general las familias que pueden pagarlo, lo tienen que pagar de su bolsillo y eso implica un dinero bastante importante.

 

HS: Hay que decir también, Claudia, que por lo que hemos leído, no está claro el origen de estos trastornos, no es que hay que atribuirlos a algún problema desde el nacimiento o algo así. No está claro donde se origina ¿no?

CC: No, no está claro.
Lo que sí puedo comentarles es que hay una prevalencia genética importante, hay muchas familias que en vez de tener un solo hijo, tienen dos, y hay algunas familias que tienen hijos y también el papá o la mamá están dentro del espectro.

 

María de los Ángeles Balparda: Hay una campaña que están haciendo ustedes este año, contanos en qué consiste.

CC: La campaña se llama ‘Tengo derechos, dame oportunidades’, y está enfocada más bien en sensibilizar justamente o más bien informar -porque hay mucha gente que no lo sabe- sobre los derechos que tienen las personas con discapacidad. Y ese vínculo que tiene que ver con las oportunidades, porque si no tenemos oportunidades es muy difícil que esos derechos puedan ser llevados a la práctica.
Justamente relacionado a todo esto que venimos hablando, educación, salud, vida independiente, inserción laboral, deportes, o sea las dificultades en realidad que se presentan en la cotidianeidad son variadas y es en todas las tareas.

 

HS: Hay que decir como dato nomás que alrededor del 1% de la población mundial presenta este tipo de trastornos y que su prevalencia ha aumentado entre un 6 y un 15% al año en la década anterior -entre el 2002 y el 2010- según algunos organismos internacionales.

CC: Sí, es verdad, lo que pasa que también hubo como que los manuales diagnósticos han ido evolucionando. Eso implica que antes se decía que una persona estaba con autismo con algunas determinadas características y ahora esto se amplió. Entonces vamos a decirlo como en criollo, entran dentro de la bolsa más personas, por decirlo de alguna manera.

 

HS: Yo recuerdo, no sé capaz que ustedes lo recordarán, otras generaciones... que una película que acercó a eso -quizás con todas las deformaciones que pueda tener de la realidad- pero fue Rain Man (1988), con  Dustin Hoffman, que de alguna manera ayudaron a visibilizar eso, más allá de que pueda estar medio estereotipada la cosa.

CC: Sí, ahora hay muchas películas relacionadas con el tema que están muy buenas, que son un poco menos estigmatizantes como es Rain Man, porque después uno se queda con esa imagen de lo que es el autismo y en realidad no es tan así…

 

MAB: El desafío es que no hablemos sólo el 2 de abril de este tema, nosotros ahora quedamos con la deuda de hablar con los médicos por ejemplo, con los especialistas, a ver qué dicen ellos, los avances que tienen o no tienen.

CC: Sí, sin duda que hay que hablar más y hay que hablar más todo el año, y hay que hacer más en realidad, y hay que tratar...
Incluso la verdad es que hay una movida -capaz que es porque yo estoy dentro del colectivo- veo que hay una movida importante de muchas organizaciones y eso es muy bueno. Todas aportando desde diferentes perfiles de repente, porque no todos pensamos lo mismo, pero creo que lo importante es que el objetivo de todas es el mismo y es la mejor calidad de vida de nuestros hijos.
Así que me parece que está bueno y es válido que todos podamos aportar y que sea así durante todo el año.

 

MAB: Les agradeceríamos que nos mantengan al tanto de cuando se lanzan campañas, lo que ustedes vean que puede ser importante para la difusión.

CC: Buenísimo, muchas gracias. Es muy importante poder difundir, incluso ahora en este momento se está organizando una red de organizaciones de todo el Uruguay, así que bueno va a salir supongo sí en los medios. Pero la idea es invitar a que todos podamos estar juntos, porque en realidad sino no vamos a poder lograr como muchas cosas, y creo que la unidad es lo más importante en estos casos.

 

HS: El Ministerio de Salud Pública nos mandó un comunicado de que va a haber una actividad el martes si no me equivoco sobre este tema, anuncia un panel que va a ser trasmitido con distintos especialistas.

CC: Sí, va a estar muy bueno, el Ministerio está trabajando en eso.

 

HS: Arquitecta Claudia Cravea, integrante de la organización Aletea, gracias por este rato y seguiremos este tema también, Claudia.

CC: Muchísimas gracias a ustedes por el espacio.