En el marco del Día Mundial de las enfermedades raras, la Fundación Uruguaya para la Investigación Científica de las Enfermedades Raras (FUPIER) realizó diversas actividades con el objetivo de generar conciencia sobre la importancia del diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos adecuados y la mejora en la calidad de vida de las personas afectadas.
Aidemar González es presidente de la Asociación de Funcionarios de la DGI, electo diputado por Durazno por la lista 1001 del Frente Amplio renunció antes de asumir la banca por una causa mayor, la salud de su pequeña hija.
Aidemar y su compañera tienen una hija de solo 3 años con una enfermedad rara y consultando a su familia entendió necesario que la salud de su hija requerirá de tiempo de calidad con sus padres ante éste empuje que lo obligó a renunciar a su banca.
La niña padece un síndrome llamado «desanto shinawi» que, en Uruguay es único paciente por éste particular síndrome, que padecen solo 180 personas en el mundo.
Aidemar habló con Cx36 sobre lo importante de diagnosticar a tiempo, acceder a tratamientos adecuados como forma de hacer un poco más llevadera una vida que ha sido afectada de ésta manera.
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